Il Parkinson come un tiro a dadi: due ingegneri senesi lanciano il gioco per i pazienti e le famiglie
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Migliorare la qualità della vita delle persone rimane l’obiettivo di Luca Valerio ed Enrico Matteo Messa, due fratelli senesi – entrambi ingegneri biomedici – che hanno brevettato il dispositivo Angel’s Wings, conosciuto e utilizzato in tutto il mondo per contrastare il morbo di Parkinson e che proprio un anno fa fu accolto per la prima volta a Siena, dalla Pubblica Assistenza. Oggi il progetto si fa più ampio, anzi si fa in tre…
“Il lavoro procede molto bene, siamo molto soddisfatti perché la nostra metodica si è estesa in più centri in tutta Italia e naturalmente ci rivolgiamo anche agli utenti privati. Avevamo già scritto un primo volume, “L’Atleta Parkinsoniano”, di cui avevate parlato. All’inizio del 2024 abbiamo pubblicato una seconda versione estesa e migliorata: “L’Atleta Parkinsoniano – Oltre i Limiti”. Questi volumi hanno il formato di un libro, ma in realtà sono veri e propri supporti operativi. Non raccontano una storia: sono una chiave di lettura del corpo e un manuale di ricodifica dell’identità, da paziente ad atleta. Noi trattiamo la persona con malattia di Parkinson come un atleta, in senso lato naturalmente. Il lettore consulta il libro, lo rilegge e poi lo utilizza nella pratica quotidiana. Recentemente ci è arrivata una bellissima recensione privata da parte di un utente di La Spezia, al quale è stato diagnosticato il Parkinson nel 2017. Ci ha scritto che già dopo le prime due settimane di applicazione di alcuni concetti spiegati nel libro ha avvertito un miglioramento generale nella motricità”.
Dalle Angel’s Wings passiamo quindi a questo nuovo concetto che si sviluppa in più parti, compreso il gioco.
“Esatto. ci stavamo lavorando da tre anni. Durante il nostro lavoro abbiamo approfondito il mondo dei serious games, cioè quei “giochi seri” che vengono utilizzati in alcune branche della medicina e sempre più spesso anche nella riabilitazione. Nel tempo ci siamo resi conto che una delle principali limitazioni dei serious games è che la maggior parte di quelli proposti per determinate patologie sono confinati nelle strutture pubbliche o private. Questo perché spesso sono strumenti costosi, dotati di tecnologia avanzata e richiedono la presenza di un tecnico specializzato. Questo naturalmente crea una limitazione nell’accesso. Il nostro obiettivo, invece, era creare un serious game che fosse analogico, portatile e accessibile a chiunque. Abbiamo quindi ristrutturato completamente la meccanica di gioco, inserendo elementi di gamification, che è un concetto diverso dal serious game, introducendo elementi tipici dell’esperienza ludica”.
È quindi una sorta di gioco da tavolo da portare con sè?
“Esattamente. La parte innovativa è l’ingegnerizzazione che sta dietro alla concezione di questo serious game portatile e accessibile. Non è tecnologico come i serious games digitali, ma proprio questa è la sua forza. Le carte con i personaggi e le relative “doti” sono integrate all’interno del libro. Attraverso quello che definiamo “imprevedibilità controllata”, cioè l’utilizzo di un dado da gioco, ogni partita cambia e risulta sempre diversa dalle altre”.
È un prototipo o è già attivo?
“È già disponibile. È già sul mercato ed è già utilizzato, ad esempio, al centro Hope di Pisa, collegato con l’associazione Sportivamente. Lo abbiamo presentato recentemente e ha avuto un riscontro molto positivo. Lo abbiamo strutturato in modo che sia presente anche un apprendimento implicito. Questo significa che, mentre si gioca, si apprendono concetti e strategie senza percepirli come uno studio o un esercizio imposto. Spesso veniamo in contatto con famiglie in cui è presente una persona con Parkinson e abbiamo osservato che talvolta esiste una difficoltà di comunicazione tra il paziente e i familiari su aspetti apparentemente semplici, come l’avvio di un movimento o di una camminata. Abbiamo quindi cercato di creare un gioco che fosse divertente, rigiocabile all’infinito, terapeutico sia dal punto di vista motorio sia cognitivo, con momenti di sfida e di cooperazione. L’obiettivo era renderlo inclusivo e accessibile, ma anche capace di creare punti di contatto forti tra il giocatore con Parkinson e i suoi familiari o caregiver. Nel dispositivo è prevista sia la possibilità di giocare in solitaria, sia quella di giocare in partite da due a sei persone”.
Questo tipo di gioco serio è applicabile soltanto alla malattia di Parkinson o può essere utilizzato anche in altre patologie o lesioni cerebro-vascolari, come l’ictus?
“Assolutamente sì, è applicabile anche in altre branche, ad esempio nell’ictus. Tuttavia, il più delle volte le applicazioni utilizzate in questi ambiti sono dotate di supporti tecnologici complessi e piuttosto costosi. Questo comporta una limitazione nell’accessibilità, perché tali strumenti restano spesso confinati in strutture pubbliche o private che hanno la possibilità economica di dotarsene. Il nostro obiettivo, invece, era creare qualcosa di accessibile e replicabile anche a domicilio”.
Quali risultati avete riscontrato sui pazienti?
“Si osserva spesso un miglioramento nelle capacità motorie. Le sfide che abbiamo inserito nel gioco sono codificate specificamente sulla malattia di Parkinson, che colpisce l’aspetto motorio ma spesso anche quello cognitivo: difficoltà nel mantenere l’attenzione, calo di motivazione, riduzione dell’iniziativa. L’attività fisica è un punto cardine nella gestione del Parkinson, ma deve essere svolta in maniera consapevole. Esistono attività più efficaci di altre per questa specifica condizione. Noi abbiamo cercato di trasporre questi principi in un gioco, in modo che l’esercizio non venisse percepito come uno sforzo imposto, ma come un’attività divertente. Siamo soddisfatti del risultato perché, durante le presentazioni pubbliche, abbiamo osservato reazioni molto significative. Può capitare che alcune persone si trovino in una fase “off”, cioè in un momento in cui la terapia farmacologica non sta facendo pienamente effetto, oppure che siano tese perché devono dimostrare le proprie capacità in un contesto pubblico. Ma quando comprendono che si tratta di un gioco, che si può ridere, collaborare, cooperare per raggiungere un obiettivo comune, cambia l’atteggiamento. Si rendono conto di essere ancora padroni di capacità che pensavano perdute. E questo è un passaggio molto importante, perché il gioco diventa uno strumento per recuperare fiducia. Inoltre, più si gioca e più si migliora, perché le partite sono sempre diverse, ma gli esercizi motori sono strutturati e ripetuti nel tempo. La ripetizione consapevole produce benefici concreti nella motricità quotidiana e, di conseguenza, nella qualità della vita”.
Lo scorso anno avete portato Angel’s Wings alla Pubblica Assistenza di Siena, che per prima sul territorio si è dotata di questo strumento. Pensate di portare anche questo nuovo progetto?
“C’è stata una prima bozza di conversazione e ci farebbe molto piacere organizzare un evento pubblico dedicato. Appena avremo l’occasione saremo felici di tornare a Siena per presentare il nuovo progetto alla comunità”.
