L’Associazione Diabetici della Provincia di Siena (ADPS) ci racconta le difficoltà e le speranze di chi convive con il diabete. “Una subdola malattia che deve finire”
“Sono Stefania ho 27 anni e da 12 anni convivo con il diabete. E non è una convivenza piacevole”. Ogni volta che guarda la dose di insulina, Stefania stringe i pugni. Quanta rabbia dentro il corpo di una donna che sa bene quanto sarà difficile gestire la vita in funzione del diabete. Quanti giovani, come lei, devono fare i conti con la dura realtà del diabete, con i tremolii del corpo quando non ci sono più zuccheri nel sangue, con la sensazione di sentirsi ovattati quando la glicemia sale alle stelle. Stefania ci racconta il suo lungo cammino insieme alla malattia. Insieme a lei, abbiamo intervistato Federica Rinaldi, presidente dell’Associazione Diabetici della Provincia di Siena (ADPS) per capire meglio paura e sentimenti dei malati di diabete. Tanti, come Stefania, hanno ritrovato la forza di sorridere grazie alle associazioni, ai volontari, con la speranza “di trovare finalmente una cura a questa subdola malattia”.
Chi siete e cosa fa la vostra associazione?
L’Associazione Diabetici della Provincia di Siena (ADPS) nasce nel 1987, dall’idea e dalla voglia di alcune persone diabetiche (tipo 1), con il sostegno di migliaia di associati. Il nostro obiettivo è semplice: supportare nelle vicissitudini quotidiane le persone con diabete, i loro familiari ed amici, condividendo esperienze negative o positive che siano. Tutto questo la facciamo attraverso incontri, iniziative, discussioni per capire meglio come adeguare la propria vita alle esigenze. L’associazione rappresenta un punto di riferimento e un supporto psicologico, educativo ed operativo per rappresentare al meglio i diritti della persona con diabete.
Come svolgete il vostro lavoro e come avviene l’informazione?
Il nostro lavoro si svolge per lo più nelle piazze o nei luoghi pubblici della città, dove divulghiamo il più possibile informazioni sul diabete offrendo anche la possibilità di eseguire un veloce test glicemico. Ci troviamo inoltre nella nostra piccola sede nel reparto di diabetologia delle Le Scotte.
Quanto sono importanti le associazioni per sostenere gli affetti da diabete?
“Le associazioni rivestono un ruolo di grande impatto sul sistema italiano. Proprio alle associazione dobbiamo una delle leggi più importanti a livello nazionale, la L. 115/87 a tutela della persona con diabete. Ed ancora, una legge sulla patente, tra le migliori d’ Europa, l’assistenza gratuita e il grande campo dell’informazione incessante. C’è ancora molto lavoro da fare, ma è grazie alla forza della partecipazione che le associazioni muovono le cosiddette battaglie sociali”.
Quali sono le prospettive future della vostra associazione?
“Sicuramente, come da consuetudine, torneremo alla festa ad Ancaiano, in primavera ed in autunno. Organizzeremo incontri nelle piazze, specialmente per la giornata mondiale del diabete il 14 novembre. Quest’anno a giugno la nostra associazione compie 30 anni e ci stiamo muovendo per organizzare delle attività di informazione. Abbiamo intenzione di programmare incontri con specialisti, attività ricreative, confronti tra medici e pazienti. Organizzeremo una settimana piena di eventi”.
Stefania, cosa vuol dire avere il diabete?
“Vuol dire accettare una vita che non ti senti tua. Ho 27 anni e da 12 anni convivo con il diabete, di tipo 1. Ci tengo a sottolineare che tipo di diabete accompagna la mia vita, perché spesso (quasi sempre) si confondono il diabete giovanile (di tipo1) con il diabete alimentare (di tipo2); io non sono diventata diabetica perché mangiavo troppi dolci, il mio organo è semplicemente impazzito ed ha iniziato a distruggere la mia insulina, per dirla in modo molto elementare. Quando ho scoperto di avere il diabete, non la presi benissimo, perché il diabete non è una malattia facile da gestire, devi capire tu di quanta insulina hai bisogno per evitare di farne troppa e quindi andare in ipo, o troppo poca con il rischio di andare in iper, per non parlare di quanto gli agenti esterni – stress, nervosismo, esami, ansie, felicità, movimento, – agiscano sulla mia glicemia. Bisogna accettare l’insulina, capire che non è una cura ma semplicemente una terapia: l’unico modo che si ha per sopravvivere”.
Il diabete non ha colpito solo me, ma anche tutta la mia famiglia e gli amici che mi stanno accanto, sono ‘tutti vittime dei miei valori glicemici’. Oggi me la rido, ma non è stato facile accettare e far accettare le mie punture quotidiane, i miei tremolii quando non ho più zuccheri nel sangue, o il mio sentirmi ovattata quando la glicemia sale in maniera esponenziale durante un esame universitario.
Ho accettato tutto questo, e nel momento in cui l’ho fatto mi sono sentita pronta a condividerlo con persone che hanno il mio stesso “problema”. Proprio per questo ho fortemente voluto entrare a far parte dell’associazione diabetici di Siena, qui ho trovato molte persone pronte ad accogliere me e la mia esperienza, pronte a lottare con me per i nostri diritti, pronte a sostenere la ricerca di nuove terapie e di nuovi metodi di gestione, a condividere le proprie esperienze.
Ricordo quando ho conosciuto il gruppo per la prima volta: avevo davanti a me persone con grandi sorrisi, curiose di sapere quale fosse la mia storia, e raccontarmi la loro. Sono loro che mi tengono in vita, giorno dopo giorno”.
Michela Piccini