Le storie di Natale: “Io, il retinoblastoma e la fotografia. Così Siena mi ha salvata”

A conclusione dell’ottavo congresso di Oncologia Oculare Ilaria Facci, giovane fotografa romana di fama internazionale racconta la sua storia come ex paziente affetta da Retinoblastoma, ovvero un tumore maligno primitivo della retina. La sua esperienza inizia con una fotografia che la mamma le scattò quando aveva due anni, attraverso quella notò che c’era qualcosa di anomalo negli occhi della piccola Ilaria, infatti una pupilla appariva rossa mentre l’altra bianca. Fu così che la macchina fotografica divenne il primo strumento utilizzato, involontariamente, per diagnosticarle il tumore, segnò l’inizio di un cammino arduo, difficile e faticoso ma dal quale ne è uscita sconfiggendo la malattia. “Siena mi ha salvato la vita. Trentacinque anni fa dovetti subire qui l’intervento all’occhio sinistro e tutt’ora ogni anno mi sottopongo alle visite di controllo dalla Dottoressa Doris Hadjistilianou che mi ha sempre seguita e accompagnata in questo cammino fin da piccolissima – spiega Ilaria Facci – Quest’esperienza mi ha cambiato la vita ma in un senso che forse non si potrebbe immaginare; per tanto tempo ho pensato di avere qualcosa in meno fino a che, crescendo, ho capito che in realtà non mi era stato sottratto niente, mi è stata data la speranza dopo aver sfiorato la morte.” Ilaria infatti quando parla della malattia non si sofferma tanto su ciò che le è stato tolto dal punto di vista fisico, ma su come ha imparato a vedere la sua esistenza in modo nuovo, ricco d’amore e con tanta voglia di affrontare con il sorriso le avversità. Dieci anni fa la macchina fotografica, l’oggetto che le ha dato la possibilità di guarigione da piccola, ritorna nella su vita come passione, una professione ed un mezzo di espressione artistica personale. Diventa un filtro e un’ottica che le fa scoprire nuovi punti di vista su se stessa, la malattia e il mondo. “Ho iniziato con gli autoscatti, è stato il primo passo per accettare il mio corpo, la mia persona. Fotografando le persone mi sono resa conto che l’essere umano è qualcosa di meraviglioso, nasconde poesia e bellezza ovunque.” Il 20 dicembre presso il Museo degli Innocenti a Firenze Ilaria presenterà il suo progetto fotografico, un libro e la mostra dal titolo “Retinoblastoma”, curata da Vittorio Sgarbi e Lamberto Fabbri. I soggetti ritratti nelle fotografie hanno affrontato quella malattia: sono una bambina di tre anni e la ballerina Elena Travani la cui cecità non le ha impedito di ballare. Un progetto artistico dunque ma anche informativo, una campagna di sensibilizzazione su un tema che fa tanta paura ma sul quale si conosce solo pochi aspetti. “Attraverso la mostra ed il libro desidero offrire lo strumento per una riflessione, un punto di vista positivo nell’affrontare Retinoblastoma, che nonostante sia un’esperienza molto dura  è anche fonte di coraggio, amore incondizionato per la vita. Il ricavato del libro andrà in beneficienza, i fondi saranno destinati alla cura dei bambini affetti da Retinoblastoma in Africa. Questo è il mio modo per aiutare le persone in difficoltà, la malattia e la guarigione mi hanno insegnato ad andare oltre a ciò che può sembrare insuperabile, ho imparato a domandarmi cosa posso fare io per gli altri, piuttosto a cosa gli altri possono fare per me”.

Clelia Venturi