Ci sono tanti compagni di viaggio. Alcuni ce li scegliamo, altri ce li troviamo a fianco, magari nel seggiolino accanto in un treno, su un autobus o un aereo. E non puoi cambiare posto. Oppure in una strada che devi percorrere per forza. Quella strada non ti piace, magari, e nemmeno sai dove ti porterà e proprio non vorresti a fianco chi ti sta accompagnando. Così abbiamo deciso di dare voce a tutte quelle persone che si sono trovate “per destino” a compiere una parte del viaggio della vita con quelle che vengono definite malattie rare, malattie invisibili, malattie croniche. Lo abbiamo fatto con due interviste – la prima al professor Bruno Frediani (potete rileggerla qui) e una alla professore Silvia Sestini (qui), rispettivamente direttore del Dipartimento di Scienze mediche e della Reumatologia dell’Aou senese e presidente della Aimaku, l’associazione che segue chi è affetto da Alcaptonuria
“Sono fortunata!” è quello che mi ripeto ogni giorno da quando, ormai ben più di 10 anni fa, ho deciso che questa spada di Damocle sulla mia testa non mi avrebbe abbattuto!
E’ stata dura: un percorso nei meandri più bui ed oscuri di sé, sempre con il cervello in movimento, sempre con la paura al mattino di svegliarsi e, come è già successo, perdere progressivamente la sensibilità agli arti o perdere parzialmente la vista, e poi questa maledetta atrofia che mi fa dimenticare le parole a metà discorso e se mi concentro poi… peggio!
Ho reagito, ho deciso che con questa ingombrante amica ci devo convivere e ho cercato di sviscerarne ogni malessere “tipico, caratteristico”, ho imparato ad ascoltarmi, a valutare qualsiasi cambiamento e, sempre in allerta, ho imparato a centellinarmi.
Ho deciso di fare una vita “normale” anche se a fine giornata sono morta! No, non posso perdere nulla anche se odio pianificare, capirete il perché vista l’imprevedibilità della convivente.
Sono fortunata anche perché la mia patologia è riconosciuta, ci sono fondi, ricerca.
Spiace solo quando chi hai accanto continua a non pronunciare quelle due maledette parole, Sclerosi Multipla, due lettere SM se ti fa fatica, e continua a parlarne come “Ha un problema come il tuo…” a cui sagacemente rispondo “Quale dei tanti?”, quando cerchi di spiegare la tua stanchezza cronica e ti viene risposto “Anche io sono stanc…”, quando ti viene detto che “Non ti ho chiesto come stai, perché non si vede!” … e tu sai le montagne che affronti ogni mattina e le ansie notturne quando qualcosa non torna, sai quanta fatica fai ad indossare il miglior sorriso perché ogni giornata giù, è una giornata persa e questo si che ti fa incazzare!
Magda