La lettera: “Sono Marco, ho una malattia rara. Lotto ogni giorno e non solo a Natale come sembra da Telethon”

Ci riempie di gioia il fatto che tanti ci stanno scrivendo per avere sostegno, aiuto o a volte anche solo per un confronto. Stavola è Marco Loia, ragazzo di Poggibonsi, che attraverso questa lettera ci ricorda quanto il coraggio e la volontà siano importanti.

“Ciao,mi chiamo Marco Loia sono di Poggibonsi provincia di Siena e sono affetto dalla sindrome di Gorlin Goltz meglio definito come Tumore Cheratocistico odontogeno. É una malattia rara che causa non pochi problemi. Mi sono operato all’età di dieci anni per delle delle cisti (tumori benigni) alla Mandibola e mi hanno tolto quasi tutti i denti. Mi sono operato altre due volte, ma alla quarta non me la sono sentita di continuare, dovrei operarmi ogni anno ma per me non è vita. Non operarsi ha i suoi rischi, ma per me è come vivere andando a 5 kilometri orari. Voglio semplicemente vivere: Viaggiare e divertirmi come tutti gli altri. E da tanti anni che non mi opero e per ora sto bene. Questa malattia può portare anche problemi alle ossa, alla pelle e tumori maligni. Anche mia mamma ha la stessa malattia,però é diversa. Gli si formano dei tumori alla pelle, a volte pure melanomi ma per fortuna per lei c’è una cura e sta facendo la chemioterapia da mesi. Noi malati rari non abbiamo paura del Covid combattiamo tutto l’anno una malattia sconosciuta anche se veniamo considerati solo verso Natale per Telethon. Per noi non ci sono agevolazioni, non esiste una cura, ma non molliamo di un centimetro… Siamo dei guerrieri!”

Saluti