Sensibilizzazione e informazione al grande pubblico, ma anche supporto ai pazienti, diagnosi precoce e sostegno alla ricerca: queste le parole d’ordine della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, che coinvolgerà i centri italiani dal 23 al 30 settembre, tra cui anche il Centro Sarcoidosi e altre Interstiziopatie Polmonari dell’U.O.C. Malattie Respiratorie e Trapianto Polmonare, diretta dalla professoressa Paola Rottoli, dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese. Per tutta la settimana, specialisti del Centro saranno a disposizione dei cittadini, al 2° piano del III lotto, per fornire notizie utili e materiale informativo sulla fibrosi polmonare idiopatica, malattia progressiva e fatale, la cui causa è ancora oggi sconosciuta, con una sopravvivenza media dalla diagnosi da 2 a 5 anni. Inoltre domenica 23 settembre, il Centro organizzerà insieme all’Associazione Mario Crivaro Onlus e ai pazienti con fibrosi polmonare, un pranzo di beneficenza per pazienti, familiari, operatori sanitari e cittadini interessati, presso l’Agriturismo Poggio Bonelli a Castelnuovo Berardenga. “Insieme all’Associazione Mario Crivaro Onlus – afferma Rottoli – abbiamo scelto di organizzare un pranzo per i malati di fibrosi polmonare idiopatica e altre interstiziopatie polmonari e per i loro familiari, per riunirsi e condividere esperienze e informazioni. L’iniziativa ha anche l’obiettivo di raccogliere fondi che saranno destinati alla creazione di una residenza che ospiterà i pazienti in cura presso il nostro Centro, provenienti da altre province o da fuori regione”. Per partecipare al pranzo è necessario prenotare scrivendo una e-mail all’indirizzo sandrocrivaro@hotmail.com <mailto:sandrocrivaro@hotmail.com> o telefonando al 3393544638. Ulteriori informazioni sono disponibili sul sito http://www.mariocrivaroonlus.it/.
“Il nostro Centro – conclude Rottoli – cura ogni anno centinaia di malati affetti da queste patologie provenienti dall’Area Vasta e da tutta Italia, parte dei quali sono in lista di attesa per il trapianto di polmone, che rappresenta ad oggi l’unica soluzione per arrestare l’evoluzione della malattia. Tuttavia recentemente è stato approvato a livello europeo un nuovo farmaco per la cura della fibrosi polmonare idiopatica, da noi impiegato a uso terapeutico in attesa che completi l’iter all’AIFA, che offre finalmente una speranza per il trattamento farmacologico della malattia”. La Regione Toscana, insieme al Piemonte, è l’unica ad aver riconosciuto la fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara, anche se si stima che ogni anno in Europa si registrano 30-35mila nuovi casi e che in Italia la malattia riguarda circa 10-12 mila pazienti.