Ci sono tanti compagni di viaggio. Alcuni ce li scegliamo, altri ce li troviamo a fianco, magari nel seggiolino accanto in un treno, su un autobus o un aereo. E non puoi cambiare posto. Oppure in una strada che devi percorrere per forza. Quella strada non ti piace, magari, e nemmeno sai dove ti porterà e proprio non vorresti a fianco chi ti sta accompagnando. Così abbiamo deciso di dare voce a tutte quelle persone che si sono trovate “per destino” a compiere una parte del viaggio della vita con quelle che vengono definite malattie rare, malattie invisibili, malattie croniche. Lo abbiamo fatto con due interviste – la prima al professor Bruno Frediani (potete rileggerla qui) e una alla professore Silvia Sestini (qui), rispettivamente direttore del Dipartimento di Scienze mediche e della Reumatologia dell’Aou senese e presidente della Aimaku, l’associazione che segue chi è affetto da Alcaptonuria
Si chiude una settimana dedicata alla Fibromialgia. Dal 7 al 14 maggio, in molte città italiane i principali monumenti si sono illuminati di viola (colore simbolo della malattia) sono state poste delle panchine con questo colore.
Questo il simbolismo, appunto. Poi i fatti: in molti ospedali i reparti di Reumatologia (badate bene: Reumatologia non Psichiatria) hanno offerto consulenze reumatologiche gratuite e incontri di sensibilizzazione su questa patologia.
Anche Papa Francesco, domenica scorsa all’omelia, ha dato il suo sostegno: “Saluto le persone affette da fibromialgia. Esprimo la mia vicinanza a auspico che cresca l’attenzione a questa patologia a volte trascurata”, le sue parole.
Il 12 maggio, poi, è stata dichiarata “Giornata mondiale della Fibromialgia” ed è stata istituita per far conoscere un dolore diffuso e sordo, per una malattia considerata “fantasma”: ogni 12 maggio l’impegno sarà quello di sensibilizzare e invitare a non sottovalutare una patologia non psichica ma fisica.
Eh sì, chi soffre di fibromialgia o di altre malattie chiamate “invisibili” come la Sclerosi Multipla (fino a che non diventa evidente, ma attenzione: anche con la fibromialgia o altre malattie autoimmuni gli effetti posso divenire evidenti) o la Spondilite Anchilosante, solo per citarne due, forse preferirebbe sdraiarsi sul “famoso” lettino degli psichiatri che si vede in tutti i film (mi perdonino la battuta gli psichiatri che in altre patologie fanno un lavoro prezioso e insostituibile) e raccontare (alla Freud) che infanzia brutta ha avuto, piuttosto che farsi “infilzare” ogni tre per due di aghi come un puntaspilli.
Eppure è così che va e ce lo hanno raccontato sulle pagine di Siena News tutte le persone che con coraggio hanno testimoniato la loro esperienza e il loro rapporto con la malattia e con gli altri. Facendoci capire che, nonostante chi ci crede “malati immaginari” non siamo soli.
Ecco cos’è la fibromialgia o sindrome fibromialgica in realtà: una patologia reumatica cronica che si caratterizza per dolori muscolari incessanti diffusi in assenza di segni di infiammazione e spesso in associazione ad altri sintomi quali affaticamento, disturbi del sonno, deficit di memoria e concentrazione. Solo in Italia sono circa 2 milioni le persone colpite da questa patologia, in particolare donne. Tuttavia, ad oggi, non è inserita nei livelli essenziali di assistenza perché non ufficialmente riconosciuta (ancora) dal Ministero della Salute. E allora che questa settimana si prolunghi di giorno in giorno non considerati e presi in giro, cosicché ai dolori del corpo si uniscono anche quelli dell’anima. Che ogni giorno serva per far capire che non soffriamo solo di malattie “visibili” come una gamba rotta, ma anche di quelle “invisibili”. E sono definite tali perchè sono invisibili agli occhi e alla incapacità di empatia e comprensione degli altri: ecco non permettiamo più che tale insensibilità ci renda tali. Rendiamoci visibili e lottiamo per cercare un riconoscimento e una cura. Ma per noi stessi, non per gli altri.
E raccontiamo e raccontiamoci come abbiamo fatto nella nostra rubrica “Compagni (scomodi) di vita” su Siena News. Oggi anche la rubrica si ferma ma continuate a mandarci storie e testimonianze perché, se ci sarà bisogno, riprenderemo a raccontarci, raccontarvi, raccontare.
Maura Martellucci