Compagni di vita: “La Spondilite anchilosante. Ecco come affrontare la malattia senza incertezze e paura”

Ci sono tanti compagni di viaggio. Alcuni ce li scegliamo, altri ce li troviamo a fianco, magari nel seggiolino accanto in un treno, su un autobus o un aereo. E non puoi cambiare posto. Oppure in una strada che devi percorrere per forza. Quella strada non ti piace, magari, e nemmeno sai dove ti porterà e proprio non vorresti a fianco chi ti sta accompagnando. Così abbiamo deciso di dare voce a tutte quelle persone che si sono trovate “per destino” a compiere una parte del viaggio della vita con quelle che vengono definite malattie rare, malattie invisibili, malattie croniche. Lo abbiamo fatto con due interviste – la prima al professor Bruno Frediani (potete rileggerla qui) e una alla professore Silvia Sestini (qui), rispettivamente direttore del Dipartimento di Scienze mediche e della Reumatologia dell’Aou senese e presidente della Aimaku, l’associazione che segue chi è affetto da Alcaptonuria

Sapere di averla, la malattia, è stato il primo e per me più importante passo. Ho vissuto, dai 25 anni in poi soffrendo di male alla schiena, alle anche ed alle articolazioni, senza sapere bene il perché. Ho fatto Radiografie, TAC e RMN, ho frequentato Fisioterapisti, Medici, Chiropratici e Massaggiatori. Tutti avevano una loro soluzione, secondo le loro competenze, ma non era mai quella giusta o definitiva.

Intanto i mesi e gli anni passavano, dopo pochi sforzi veniva la spossatezza ed al mattino le gambe, le braccia e la schiena rigide. E gli antinfiammatori, tanti, sempre e dovunque, che alleviavano, ma rovinavano altro nel corpo. La vita non era facilissima, quella lavorativa ancora meno.

Poi, agli inizi del nuovo millennio, oramai oltre i 40, dopo l’ultimo e poco risolutivo ciclo di fisioterapia, Cecilia, una buonissima amica di mia moglie, mi consigliò una visita al Reparto di Reumatologia del nostro Ospedale, alle Scotte come diciamo a Siena, dal Dottor Selvi. E fu la “svolta” che tanto avevo cercato. Mi fu riconosciuta quasi subito, dopo le necessarie analisi, la diagnosi di Spondilite Anchilosante, programmarono il primo ciclo di farmaci biologici, e…ricominciai dopo poco a vivere molto meglio, quasi normalmente. Perché Lei (la Str..za, come la chiamo io) hanno cercato di spiegarmi che non guarisce mai del tutto ma rimane sempre latente, e se le cure sono efficaci, i suoi effetti non progrediscono e potrebbe anche regredire. Certo, ogni tanto occorre cambiare farmaco perché Lei si adatta; soprattutto occorre essere disciplinati, nell’attività fisica come nella dieta, occorre cercare di riposare il corpo e la mente perché possano affrontarla meglio. Occorre fare analisi di controllo regolarmente e verificare sempre i sintomi che il corpo ti invia.

Ma conoscerla ed affrontarla senza incertezze e senza paura, è fondamentale per conviverci. In definitiva, non “dargliela mai vinta”, soprattutto con la mente e la forza di volontà.
Spesso, per un malato che soffre di SpA (o in generale di una malattia reumatica invalidante) il punto più importante è proprio la diagnosi, da parte dei medici, della malattia stessa. Poi vengono di conseguenza le cure adeguate, lo stile di vita da seguire, le attività fisiche da effettuare in modo quasi marziale, le varie analisi da fare per tenerla sotto controllo. Anche la richiesta del grado di Invalidità, da verificare in commissione apposita, e che ti può aiutare nel lavoro e nella vita.

Avere dei professionisti preparati, professionali e gentili come ho avuto ed ho io a Reumatologia a Siena è importantissimo; come è anche fondamentale avere qualcuno che ti vuole bene e ti aiuta a casa.

Riccardo Armini