Malattie rare, domani a Siena il flash-mob dell’associazione Codini e occhiali

Un grandissimo girotondo per sensibilizzare i più piccoli sul fatto che non esistono diversità fra “rari” e “non rari”: è quello che sarà organizzato domani dall’associazione Codini e Occhiali, in collaborazione con Sienasociale.it, in un flash mob che ribadirà come  “i “rari” non devono sentirsi diversi”, ma che, come spiegano dalla stessa associazione,  “hanno semplicemente qualche particolare distintivo in più, ma è proprio quel particolare che li rende unici!”.

L’evento si terrà domani alle 17 in piazza del Campo ed è organizzato in occasione della giornata delle malattie rare. Sarà un momento di condivisione, di divertimento e di pura gioia. L’unico obbligo: far indossare occhiali e fare i codini a bambini e bambine. L’iniziativa si concluderà poi con le frittelle di riso del Savelli. 

Deus ex-machina del flash mob è Jolanda Morabito, presidente dall’associazione Codini e Occhiali e madre di Viola, bimba di nove anni affetta da sindrome di Cohen. Di questa patologia, che si caratterizza per dettagli fisici tipici, si conoscono solo duecento casi al mondo.

“A otto mesi  Viola aveva bisogno della fisioterapista perché non riusciva a stare seduta, poi ha avuto necessità di una logopedista e di essere seguita da altre persone. La sua è stata un’infanzia particolare: purtroppo c’erano segnali che facevano intendere la presenza di qualcosa di non corretto nello sviluppo della bambina. Le ore passate nelle visite dai medici però non portavano a risultati concreti”.

Alla fine solamente dopo 8 anni dopo la sua nascita si è riuscito a sapere quale fosse la malattia ed è stato in quel momento che Viola ed i suoi genitori hanno conosciuto la sindrome di Cohen: “Durante il lockdown ci hanno chiamato dalla Genetica medica dell’Aou senese per comunicarci che le ricerche fatte per capire cosa avesse mia figlia non avevano portato a risultati. Allo stesso tempo però ci avevano proposto di aderire ad un protocollo speciale che permettesse di scandagliare più a fondo per capire cosa stesse accadendo a mia figlia. Abbiamo dunque dato l’autorizzazione ed il 12 dicembre del 2021 abbiamo scoperto della malattia”, continua Jolanda.