Compagni di vita: malattie rare, malattie invisibili, malattie croniche

Ci sono tanti compagni di viaggio. Alcuni ce li scegliamo, altri ce li troviamo a fianco, magari nel seggiolino accanto in un treno, su un autobus o un aereo. E non puoi cambiare posto.

Oppure in una strada che devi percorrere per forza. Quella strada non ti piace, magari, e nemmeno sai dove ti porterà e proprio non vorresti a fianco chi ti sta accompagnando.

Così abbiamo deciso di dare voce a tutte quelle persone che si sono trovate “per destino” a compiere una parte del viaggio della vita con quelle che vengono definite malattie rare, malattie invisibili, malattie croniche. Lo abbiamo fatto con due interviste – la prima al professor Bruno Frediani (potete rileggerla qui) e una alla professore Silvia Sestini (qui), rispettivamente direttore del Dipartimento di Scienze mediche e della Reumatologia dell’Aou senese e presidente della Aimaku, l’associazione che segue chi è affetto da Alcaptonuria – . Ma soprattutto lo facciamo con tutte quelle persone che ci hanno scritto in seguito a queste interviste e che ci hanno fatto decidere di parlare dell’argomento per sensibilizzare l’opinione pubblica verso quanti vivono ogni giorno con questi “compagni di vita”.

E soffrono, spesso in silenzio, spesso soffrendone la compagnia ma non riconoscendone i sintomi di patologie non immediatamente visibili e le persone che ti circondano non vedono che stai camminando accanto a qualcosa di scomodo e non ci credono. Facendoti sentire solo in questo viaggio nel quale, forzatamente, non sei solo.

E lo facciamo a febbraio, il mese dedicato alle malattie rare (perché come mese bisestile è raro), a quelle patologie ancora poco conosciute, così poco conosciute che non sempre le persone che ne soffrono le denunciano o le riconoscono o campiscono di avere una malattia che, da quel momento in poi, li accompagnerà nel viaggio che gli resta da compiere.

E lo facciamo dando voce a chi di patologie rare, invisibili o croniche soffre i sintomi fisici ed i contraccolpi psicologici del non essere compreso per quanto, talvolta, sia difficile viaggiare in due. 

Le patologie rare (poco più di ottomila conclamate), le patologie invisibili come la Fibromialgia, la SLA, le patologie croniche come la Spondilite Anchilosante, solo per citarne alcune, ti cambiano la vita e queste vite noi vogliamo raccontare dalla voce di chi ci viaggia insieme e invitare a raccontare chi quella presenza scomoda se la trova accanto e non l’ha mai detto a nessuno.

Perché a fare questo scomodo viaggio siamo più di quanti si creda. E soprattutto non siete voi soli. 

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