Ci sono tanti compagni di viaggio. Alcuni ce li scegliamo, altri ce li troviamo a fianco, magari nel seggiolino accanto in un treno, su un autobus o un aereo. E non puoi cambiare posto. Oppure in una strada che devi percorrere per forza. Quella strada non ti piace, magari, e nemmeno sai dove ti porterà e proprio non vorresti a fianco chi ti sta accompagnando. Così abbiamo deciso di dare voce a tutte quelle persone che si sono trovate “per destino” a compiere una parte del viaggio della vita con quelle che vengono definite malattie rare, malattie invisibili, malattie croniche. Lo abbiamo fatto con tre interviste: la prima al professor Bruno Frediani (potete rileggerla qui), direttore del Dipartimento di Scienze mediche e della reumatologia dell’Aou senese; poi alla professoressa Silvia Sestini (qui), presidente della Aimaku, l’associazione che segue chi è affetto da Alcaptonuria: infine a Jolanda Morabito, presidente dell’associazione Codini e Occhiali che si occupa di aiutare chi è affetto da sindrome di Cohen (qui il link)
Un evento dedicato alla ricerca per la diagnosi e alle opportunità di assistenza sul territorio: è quello che Regione Toscana organizza a Careggi, insieme al comitato tecnico organizzativo per le malattie rare e in collaborazione con il Registro toscano delle malattie rare, domani, in occasione della Giornata mondiale della malattie rare.
Durane la mattinata, spiega una nota, “si susseguiranno tavole rotonde, con esperti, dedicate ai nuovi approcci diagnostici in Toscana per la malattie rare e alla programmazione dell’assistenza sul territorio. Si parlerà anche di Pnrr e dei fondi europei che finanziano la ricerca (e dei progetti toscani che hanno ricevuto dall’Europa un contributo). Saranno raccontati anche l’attività del Centro di ascolto, che solo nell’ultimo anno ha gestito 1830 casi in rete, e i numeri delle malattie rare in Toscana: oltre 73 mila casi, dal 2001, inseriti nel registro toscano (non solo di toscani) di cui più di 41 mila ancora in vita, ogni mese 320 nuovi casi certificati e 1100 nuovi piani terapeutici”.
“La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l’assistenza sul territorio: dal Pnrr alla programmazione regionale”: questo il titolo dell’iniziativa a cui saranno presenti anche il presidente della Regione Toscana, Eugenio Giani, l’assessore regionale al Diritto alla salute, Simone Bezzini, e l’assessora alle Politiche sociali, edilizia residenziale pubblica e cooperazione internazionale, Serena Spinelli.
Tra i professionisti sanitari invece ci saranno pure, in rappresentanza delle Scotte, la professoressa Elena Bargagli, di Malattie dell’apparato respiratorio e responsabile del Centro di coordinamento delle Malattie rare (Ccmr) respiratorie e Trapianti pediatrici; e la professoressa Alessandra Renieri, direttrice della Genetica medica e responsabile Ccmr Malformazioni congenite e disabilità intellettive.
Intanto martedì, in occasione degli eventi per la Giornata delle malattie rare, si terrà un flashmob in piazza del Campo dell’associazione Codini e Occhiali. “Vogliamo sensibilizzare tutti i bambini di ogni età nelle scuole e in Piazza: i “rari” non devono sentirsi diversi, hanno semplicemente qualche particolare distintivo in più, ma è proprio quel particolare che li rende unici!”, ha spiegato la presidente dell’associazione Jolanda Morabito.